去年12月,奥金斯度过了自己的14岁生日。为纪念自己不寻常的人生,她在妈妈帮助下完成励志自传《先于时间老去》,讲述自己接受治疗,像同龄人一样的厌学、追星心情以及对未来的向往。
她在书中写道:“妈妈说我的病症罕见,世界上32个国家生活着89名早衰症病儿,我是其中之一。”
甘苦
奥金斯是首批接受新型免疫抑制剂药物依维莫司治疗的患儿,这种药物可抑制早衰细胞的变异,在实验鼠身上有效。她小小年纪还要忍受关节炎折磨,每天早晚大量服药。
去年4月,医生告诉奥金斯,她的髋骨面临脱臼风险,自此她不得不全天候佩戴让人感到不适的支撑物。
但奥金斯拒绝向命运低头。她像同龄人一样上学,虽然每天回家都筋疲力尽。她在书中写道:“我不怕死……内心深处,我感觉自己跟别人没什么不同……我觉得自己拥有未来,长大后我要结婚。”
尽管外出不方便,她有时还是会邀朋友去逛社区商店或是外宿。互联网成为奥金斯接触世界的新窗口。她开设“推特”账户,结识不少新朋友。特殊身份还让她见过不少明星。
克丽说:“除去早衰症,海莉就像任何一个调皮的少年一样……我以海莉为荣。无论命运有多少不公降临到她头上,她都能泰然处之。”